Hallo alle,
in den Wochen während dem Rare Disease day haben einige aus der Whatsappgruppe verschiedene Zentren für seltene Erkrankungen angeschrieben.
Es würde keinesfalls schaden, wenn noch weitere Betroffene aus diesem Forum ebenfalls die Zentren anschreiben würden...
Für alle die Interesse haben hier die Liste mit Zentren:
https://drive.google.com/file/d/1RRrB2S ... sp=sharing
Und hier ein Template an dem ihr euch orientieren könnt aber keinesfalls müsst:
https://drive.google.com/file/d/1PBtpsx ... sp=sharing
Um so mehr Leute sich dort melden, um so interessanter wird das für die Zentrem dem nachzugehen.
Viele Grüße,
Hence
Zentren Seltene Erkrankungen
Moderatoren: Dedee, schwitzen_com, Schweißbrille